Dis maman,c'est quoi la trisomie 21

Voilà une difficile question à laquelle doive faire face certains parents!

L'arrivée d'un enfant trisomique dans une famille,quelqu'en soit sa place(premier né,puis-né,benjamin),reste un moment difficile pour les parents!
L'amour qu'on ressent pour nos enfants n'en ai pas amoindris bien sur mais il laisse souvent sa place à des questions auxquelles on ne trouve pas forcément de suite les réponses!
malheureusement pour nous la place de ces enfants,et ou adultes dans notre société n'a pas encore beaucoup évoluer!
Au jour d'aujourd'hui nombreuses sont encore les familles qui se retrouvent  seules et démunies face à l'avenir de leurs enfants trisomique!
C'est donc pour cela qu'il est très important de se rapprocher d'association,en générale gérer par des parents d'enfants trisomiques,qui par leurs expériences et leur vécu sauront alors vous guider ,vous aider pas à pas dans toutes vos démarches!
Il faut savoir qu'élever un enfant trisomique est un long et dur combar ,du jour de sa naissance au reste de votre vie!
Dès le plus jeune age il faut savoir faire face aux différents problèmes de santé qu'engendre la trisomie 21!
Problèmes bronchique,asthme,problèmes respiratoire et bien souvent cardiaque!

Bien évidemment vous vous devez ,plus qu'un autre encore,de l'élever comme un enfant dit"normal"!
Lezs efforts qu'il vous faudra fournirent seront biensur beaucoup plus important,mais bon nombres de spécialiste seront là pour vous aider!

Maintenant un enfant qu'on aime du plus profond de soit saura vous épater!!

Orthophoniste,psychomotriciennes ,toutes des séances ne seront jamais vaine,elles vous aideront d'autant plus pour l'éveil de votre enfant!

Lorsqu'il grandira il vous faudra faire face à la scolarité qui AU CONTRAIRE de ce qu'on en dit ne sera jamais impossible,elle sera juste différente et encadrée!

Ce combat a été celui de mes parents depuis la naissance de ma soeur cadette caroline!
Ils se sont trouvés seul face à la maladie de la petite et au debut cela a été très difficile à gerer pour la famille!
Mais ils se sont alors rapprochés de parents dont les enfants également trisomiques avaient à peu près le même age!
Aujourd'hui ce groupe de parents ne cesse de s'aggrandir !

Et depuis 1991 ils se battent ensemble au sein de leur association :

le genet 21

Voici un article paru sous peu dans la voix du nord qui vous présente en quelques mots l'association!

L'association Genet 21 a officiellement pris possession de ses nouveaux locaux samedi. Regroupant des parents d'enfants atteints par la trisomie 21, cette association siège désormais dans les bâtiments de l'ancienne école Paul-Éluard à Louvroil.

«  C'est la troisième association qui s'installe dans ces locaux, après les Restos du coeur et l'Association générale des familles  », précise Annick Mattighello, maire de Louvroil. Pour ce faire, «  nous avons redimensionné les locaux » et fait « exploser les cloisons », détaille la maire.

 

Samedi, Genet 21 (Garantir l'épanouissement de nos enfants trisomiques), association de parents d'enfants atteints par la trisomie 21 a inauguré son « entrée » dans les locaux de l'ancienne école Paul-Éluard, à Louvroil, en présence d'élus et, bien sûr, des familles adhérentes.

Rencontres vitales

L'association Genet 21, créée en 1991 par Marie-Christine Gillet, une mère en quête «  de réponses » face à la maladie de son enfant, siégeait auparavant dans l'immeuble La Joyeuse, à Maubeuge. C'est notamment pour des raisons financières que les membres de l'association se sont mis à la recherche de nouveaux locaux pour abriter réunions et rencontres. « Pour nous pérenniser, recevoir ensemble la famille est vital pour nous », souligne Jean-Michel Roan, président. Ainsi, tous les premiers mardis du mois, la dizaine de membres se réunit donc, entre parents, puis se donne rendez-vous « environ un samedi toutes les trois semaines ». Avec les enfants.

Au fil des ans, tous sont devenus amis. «  Les enfants se retrouvent avec joie pour s'amuser, danser  », sourit Jean-Michel Roan. Quant aux parents, certains ont même «  fêté leurs cinquante ans ensemble », s'en amuse encore Marie-Christine Gillet.

Insuffisancede structures

Surtout, ils mettent à profit ces moments pour évoquer leurs problèmes.

«  Quand nous avons des difficultés avec une administration, nous en discutons après entre parents. Nous faisons également des informations sur les droits de la personne handicapée  », résume Jean-Michel Roan. Il ne faut pas que les familles soient isolées ».

Après avoir affronté, parfois ensemble, différentes étapes difficiles - « de l'annonce de la trisomie à l'intégration scolaire » -, la plupart de ces familles sont désormais confrontées à une nouvelle donne : «  Nos enfants ont grandi. Et ils sont sans structure pour les accueillir », regrette Jean-Michel Roan.

t

MYRIAM ZENINI ici à droite Caroline ma ptite soeur!

source:la voix du nord

D'ici quelques temps papa ouvrira son blog dans lequel il mettra les nombreuses activité et colloque médicaux qu'ils organisent avec le gent!

je me fera le relais de son blog.

Toutes les craintes que peuvent ressentir les parents sont bien souvent totalement estompé par l'amour infini qu'ils recoivent de ces enfants pas comme les autres!